Als veertiger te horen krijgen dat je de ziekte van Alzheimer hebt: het gebeurt zelden, maar het overkwam verpleegkundige Els Van Roey, nu 51, uit Ravels-Eel. “Het woekerde zelfs al jaren, maar artsen dachten aan een depressie of een burn-out. Het dreef ons gezin haast uit elkaar.”
Tom Vets - donderdag 14-03-2024 om 03:00 in "gazet van Antwerpen
We zitten aan de keukentafel bij Els, vanaf donderdag op VRT1 te zien als het jongste gezicht in Restaurant misverstand. Haar man Luc is er ook komen bijzitten. De twee leerden elkaar kennen op de vliegclub in Weelde. Els volgde daarna les op de bakkerijafdeling van de hotelschool waar Luc werkt. Zijn leven staat nu in het teken van de zorg voor Els, iets wat ze apprecieert. Maar vóór de diagnose van alzheimer ging hun relatie door een diepe crisis.
Op 20 april 2022 vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Eindelijk was er een diagnose. Maar alzheimer had toen al veel schade aangericht, ook in het gezin. “De eerste onderzoeken van de huisarts dateren al van 2016. Kan je nagaan”, zegt Luc. “Er ontstonden conflicten door Els’ veranderende gedrag. Afspraken werden vergeten, huishoudelijke taken niet uitgevoerd. We liepen op eieren, er ontstonden welles-nietesspelletjes. Onbewust boetseerde Els met wat ze zich kon herinneren een nieuwe werkelijkheid, maar die klopte dus niet.”
Op een dag ontplofte de boel. Dochter Anouk zat er door. Het gezin kreeg het CLB en het CAW over de vloer. “En zelf belandde ik in het Psychiatrisch Zorgcentrum in Geel”, vertelt Els. “Er werd gedacht aan een depressie of een burn-out. Ik werkte als geriatrisch verpleegkundige in het AZ Turnhout en had de drukke covidpieken meegemaakt, vandaar. Je associeert een veertiger niet met alzheimer. De ziekte zit ook niet in de familie.”
Geen betutteling
De diagnose kwam uiteraard hard aan. “Door mijn werk in de geriatrie wist ik perfect wat er zou komen. Dat beangstigde me”, zegt Els. “Er was frustratie en boosheid, maar ik legde me erbij neer. Al vloek ik soms nog hard.”
In de eerste maanden werden de gevolgen van de diagnose pijnlijk duidelijk. Els moest onmiddellijk stoppen met werken en haar rijbewijs inleveren. Plots zat ze thuis. “Ik werd afhankelijk van anderen. Ik kan niet meer alleen naar buiten. Dat is lastig. Als Luc niet kan, moeten we het elders vragen. Maar ik wil niet betutteld worden.”
“Ik wil onze dochter zien afstuderen in Leuven. En liefst wil ik ze ook zien trouwen en mama zien worden. Ik heb al een stuk van haar jeugd gemist door deze situatie” Els Van Roey
“Alleen gaan winkelen gaat niet meer. Omgaan met geld werd ook lastig”, zegt Luc. “De ziekte nam ook haar zin voor initiatief weg. Ik regel alles voor haar, ik ben eigenlijk haar manager (lacht).”
Het ziekteverloop gaat traag. “Als je elke dag bij Els bent, merk je weinig verschil”, zegt Luc. “Maar als je haar slechts nu en dan ziet, ligt dat anders. Tegenover twee jaar geleden is er een duidelijke achteruitgang.”
Om de dag door te brengen, doet ze vrijwilligerswerk. “Bij Cado, een dagopvang in Weelde. Ik kook voor de mensen, soms doen we uitstapjes naar een tuincentrum of spelen we spelletjes. Nu nog als vrijwilliger, op een dag wellicht als patiënt.”
Luc heeft zijn dagindeling aangepast aan de nieuwe situatie. “Als ik werk, gaat Els naar de opvang. Anders ben ik bij haar. Ik ben deeltijds gaan werken, zo kwam er ook rust voor mij. Aanvankelijk was de situatie ondraaglijk door de stemmingswisselingen van Els. Door de medicatie voelt ze zich beter.”
De band tussen Els en dochter Anouk is ook weer hersteld, ze zijn zelfs twee handen op één buik. “Dat vond ik belangrijk, dat moeder en dochter elkaar weer in de armen sloten”, zegt Luc. “We spannen tijdens spelletjes zelfs samen tegen Luc”, lacht Els.
Beertjes
Ook haar jarenlange hobby, het maken van beertjes, heeft Els opgegeven. Al sieren de beertjes het interieur nog. “Het zou enkel met hulp nog lukken. Het is een complex werkje, met veel stappen in een bepaalde volgorde.” “Ze heeft het nog vaak geprobeerd hoor”, zegt Luc. “Net zoals het huishouden doen en koken. Maar dat is allemaal zachtjes uitgedoofd. Jaren geleden legde ze zich overdag een half uur neer om te rusten, nu is dat drie uur.”
“Voor de diagnose er was, ontstonden er conflicten door Els’ veranderende gedrag. Onbewust boetseerde ze met wat ze zich kon herinneren een nieuwe werkelijkheid, maar die klopte dus niet” Luc, Partner van Els
Ook tot wij daarnet op de deurbel drukten, lag Els te rusten. “Ons leven is opgebouwd rond rustmomenten. Ook bij Restaurant misverstand werden die rustpunten gerespecteerd. Na twee opnamedagen hadden de deelnemers vijf dagen rust.” Ook Luc kon tijdens de opnames spreken met lotgenoten. “Eén woord en we begrepen elkaar. Vaak snappen mensen de ernst van de situatie niet, omdat je aan Els niks ziet. Ze komt ook alleen buiten als ze een goede dag heeft.”
Luc kan geen dag van huis zijn zonder Els. “Ik zit nog in een kookclub, dan is er een oppas voor Els. Maar vaak ben ik te moe om nog iets te doen. Na mijn werk pik ik haar op bij de dagopvang. Terwijl ze rust, maak ik het eten. Els gaat ook vroeg slapen.”
Belangrijke doelen
Na haar diagnose liet Els al snel haar euthanasiedocumenten in orde brengen. Hoe staat ze nu tegenover euthanasie? “De wens is er nog altijd. Alles staat op papier. Men weet hoever ik wil gaan. Maar de kwestie is lastig. Het zeggen is makkelijk, maar wanneer wil je het uitvoeren?”
“Er is voortdurend contact met drie dokters, de huisarts, een neuroloog en een psychiater”, zegt Luc. “Ze spreken geregeld met Els zonder dat ik in de buurt ben, om beïnvloeding te vermijden.”
LEES OOK. Ingrid van ‘Restaurant misverstand’ kiest nu al voor euthanasie: “Het is ergens altijd te vroeg”
Alleszins heeft Els nog belangrijke doelen waar ze naartoe wil leven. “Ik wil onze dochter zien afstuderen in Leuven. En liefst wil ik ze ook zien trouwen en mama zien worden. Ik heb al een stuk van haar jeugd gemist door deze situatie… Mijn grootste angst is dat het ziekteproces versnelt en dat ik mensen niet meer herken. Ik gebruikte al eens de naam van een ex om Luc aan te spreken...”
Luc besluit met een missie. “Elders in Vlaanderen heb je organisaties die activiteiten doen voor mensen met dementie. Dat is in deze uithoek niet het geval. Daarom ben ik met enkele anderen een vzw begonnen om aan die vraag tegemoet te komen.”
LEES OOK. Acht nieuwe medewerkers openen samen met Dieter Coppens ‘Restaurant misverstand’ aan zeeRestaurant misverstand, VRT1, donderdag om 20.40 uur
Rechtstreekse link van het krantenartikel:
https://www.gva.be/cnt/dmf20240312_94545096?utm_source=gva&utm_medium=newsletter&utm_campaign=newsletter_ochtend&utm_content=newsletter_ochtend&adh_i=12c9c3b19537bb8742c56f96ed2b05f2&adh_i=12c9c3b19537bb8742c56f96ed2b05f2&M_BT=726633820732&articlehash=k6SqlRNaFwbuKr8Gn7SQ%2BJdFC4PzMe5nRk8P2uRv5DEKd1vUTk23Hyjnh6dITzc2DbwsOGWDkVgUkkfBVshaK%2By78IMx6vtu6fs%2BzytV8rapE7mXinFELkhtymDTqypCSmeZXVpv4mmEEhDFI7%2BTdKy15SxYwGqk5XiHnXj2voOR6Ip4mM3tS8tFAUBkGYd0zkDhyazBmBDX3Gsus2%2FkWjkx2h5QDLaavU0KyUlYW5Vm7%2F4yx7yiYN7SR1QXNnJ4I3ATb4M%2FDl4WtRX6BZ%2FNbiykGm8alf%2F7uDyABjpDBnrrXqqSYuO%2FdDoL5wMV%2Fif24dZeLtHM40W%2F3apd%2F3B3Gw%3D%3D