Hasselt - Een tiental bierviltjes liggen op tafel in woonzorgcentrum Immaculata in Pelt. Met vragen over de dood. Welke muziek moet op de begrafenis gespeeld worden, moet er nog iets uitgepraat worden? Met ‘keuveltafels’ over de dood wil vzw Pallion het levenseinde bespreekbaar maken.
Het Belang van Limburg - 20/01/2024 - Caroline Vandenreyt
De gezelligheid van de feestdagen hangt nog in de cafetaria van woonzorgcentrum Immaculata in Pelt. Aan een tiental tafels zitten bewoners en familieleden met een koffietje of een goed glas wijn. Er is één gespreksonderwerp: de dood. “Ik weet dat het niet voor iedereen evident is om hierover te praten, maar sterven hoort onlosmakelijk bij het leven. Het is de enige zekerheid die we allemaal hebben”, begint begeleidster Marina van vzw Pallion. Dit is al haar veertiende woonzorgcentrum waar ze keuveltafels over de dood houdt. Met de bedoeling om senioren en hun kinderen of partners openlijk te laten praten over de laatste maanden en weken. Vaak voor het eerst.
“Ik ga geen bier uitdelen, alleen bierkaartjes”, lacht Marina. Aan de tafels mogen ze de viltjes omdraaien. Als je nu sterft, heeft je leven dan zin gehad?, leest een dochter voor. “Nog niet echt, ik wil nog effe hier blijven”, klinkt het resoluut.
Wat doe je als je nog één dag te leven hebt?, ligt op een volgende tafel. “Ik zou bidden”, zegt een 90-jarige bewoonster. Welke muziek moeten ze spelen op jouw uitvaart? “Stairway to heaven”, lacht iemand. En ook dit is een kaartje: Mag er gelachen worden aan jouw sterfbed? “Dat moet zeker kunnen”, vinden bewoners en familie. Ben je bang voor de dood? “Neen, aan alles komt een einde”, reageert een 85-jarige man.
Grafschrift
“Wat er op het grafschrift moet staan? Wat ze zeker niet meer willen? De vragen op de viltjes zijn heel uiteenlopend. Ook over vroegtijdige zorgplanning, rond kwaliteit van leven ... Wij gaan met de keuveltafels het gesprek rond het levenseinde aan. Maar op een fijne manier met koffie en koekjes, met onze bierviltjes en een moderator van ons die zorgt dat mensen er zich comfortabel bij blijven voelen”, zegt Ils Neskens (47), de nieuwe directeur van vzw Pallion én initiatiefneemster van de keuveltafels. “We zagen de noden in de woonzorgcentra rond het bespreekbaar maken van palliatieve zorg en de dood. Zo zijn wij gaan kijken wat we als Pallion voor hen konden betekenen. Intussen zijn we al in zo’n dertig woonzorgcentra geweest.”
Misschien moeten we eerst hierover keuvelen: wat is Pallion?
Neskens: “We zijn een netwerk dat mensen in heel Limburg in hun laatste levensfase bijstaat. We hebben twee teams: een thuiszorgteam dat bij patiënten aan het bed staat en een ploeg die zorgt voor vorming rond palliatieve zorg. Maar het is niet zo dat ons thuiszorgteam de zorg overneemt: ze ondersteunen de eerstelijnszorg, zoals thuisverpleging en huisartsen, en gaan meedenken wat er nodig is voor de patiënt en zijn familie of omgeving. Pallion is zeven dagen op zeven bereikbaar, er is altijd een verpleegkundige van wacht. Ook belangrijk: we zijn gratis.”
“Het is goed om mensen medisch zo lang mogelijk te behandelen, maar op een bepaald moment moet het kunnen stoppen”
Ils Neskens, directeur van vzw PallionWaarvoor kunnen jullie verpleegkundigen dan opgeroepen worden?
“Bijvoorbeeld als de palliatieve sedatie (als met behulp van medicijnen het bewustzijn van de stervende wordt verlaagd met als doel de last en de pijn te verlichten, red.) is opgestart en er zijn vragen over de medicatie of de dosissen. Dan gaan onze mensen aan huis kijken hoe het zit. Of bij patiënten die in paniek zijn en worstelen met psycho-emotionele vragen. Of als de familie niet weet wat te doen bij mensen die plots heftig gaan braken of heel verward worden. Soms gaat het over meer of minder medicatie, maar regelmatig is het ook gewoon even luisteren. Dan geven we de familie, patiënten én zorgkundigen de kans om hun hart te luchten. Onze verpleegkundigen zijn speciaal getraind op die psychosociale ondersteuning.”U bent nu directrice, in opvolging van de legendarische oprichtster dokter Joke Bossers. Hoe bent u bij vzw Pallion terechtgekomen?
“Van opleiding ben ik verpleegkundige, maar na een tijd in het ziekenhuis ging ik denken: het is goed om mensen medisch zo lang mogelijk te behandelen, maar op een bepaald moment moet het kunnen stoppen. Daarna heb ik 10 jaar in een aantal woonzorgcentra gewerkt. Daar kom je sowieso al veel in aanraking met palliatieve zorg. Heel veel bespreekbaar maken, dat is cruciaal. Eigenlijk moet je in het woonzorgcentrum al bij de opname beginnen met ‘vroegtijdige zorgplanning’, met een goed gesprek met de bewoner en de familie. Natuurlijk moet je niet vanaf dag één vragen: ‘Wat wil je bij jouw overlijden?’ Neen, maar wel: ‘Wat wil je nog met jouw leven?’ Leven tot aan de dood, dat is belangrijk. Ik heb nog een tijd getwijfeld toen die vacature bij Pallion kwam, omdat ik graag in het woonzorgcentrum was, maar de roep naar palliatieve zorg was nog groter. Vooral ook omdat het nog te weinig gekend is. Mensen denken meteen aan doodgaan, terwijl palliatieve zorg net over het leven gaat. Palliatief is allesbehalve terminaal.”Dat moet u toch uitleggen: bij palliatieve zorg denk ik aan mijn laatste dagen.
“Inderdaad, dat is het misverstand waartegen we nog dagelijks moeten vechten. Iedereen denkt: ‘Die van Pallion komen hier over de vloer, dus ik ga dood’. Dat is niet zo. Het ‘palliatieve forfait’ zit daar ook wel voor iets tussen. Dat is een zorgpremie voor de patiënt die kan aangevraagd worden voor de extra kosten in die laatste weken. Zoals de huur van een ziekenhuisbed, bijkomende medicatie ... De aanvraag daarvan kan vandaag veel eerder, maar heel wat artsen wachten tot de laatste drie maanden voor het overlijden, omdat het vroeger zo op de aanvraag stond. Het was dan ook pas tijdens die laatste drie maanden dat de palliatieve zorg werd opgestart. Maar dat is de terminale fase, niet de palliatieve fase. Palliatieve zorg moet veel vroeger starten, zodra de diagnose valt dat het onomkeerbaar is. Als mensen meestal nog heel goed zijn. Want palliatieve zorg is levenswinst: het is wetenschappelijk bewezen dat mensen langer leven en niet korter door het tijdig starten van palliatieve zorg en door goede pijncontrole, goede symptoomcontrole en goede emotionele en sociale ondersteuning.”U wil families ook waarschuwen: stel niet uit tot het te laat is?
“Zeggen wat je nog wil zeggen, soms zelfs familievetes uitklaren. Dat kan niet meer in die laatste dagen. Het onvoltooide leven wordt dat wel eens genoemd: als je pas in de terminale fase daaraan begint, gaat het waarschijnlijk niet meer lukken. En dat is heel spijtig. Je laat dan ook een gekwetste familie achter.”Heeft u zelf al ‘het gesprek’ gehad?
“Mijn man en ik praten daar thuis heel openlijk over. We weten ook van elkaar hoe de begrafenis eruit moet zien. Waar, waar zeker niet, welke muziek … Ik hoef geen graf, ik heb liever thuis een plekje waar ik graag was. Spreek erover. Het is toch jammer als je als partner niet zou weten hoe jouw man of vrouw afscheid had willen nemen.”Om het met uw bierviltjes te vragen: welke muziek mogen uw nabestaanden verwachten?
“Ik wil dat het een feest is. En ik hou van metal. Dus er zal zeker Guns N’ Roses zijn.”Het zijn niet alleen de keuveltafels, u heeft een aantal vernieuwende ideeën rond palliatieve zorg. Zoals een beurs.
“Op 1, 2 en 3 november organiseren we een weekend rond palliatieve zorg, met een aantal partners in Sint-Truiden. We beginnen met een concert op het kerkhof, de dag daarna is er een beleefwandeling waar we rouwrituelen oefenen, met stiltemomenten en muziek. De laatste dag is er die beurs met sprekers, gaande van vroegtijdige zorgplanning tot rouwzorg. Maar ook met standjes met zowel klassieke als alternatieve manieren om afscheid te nemen. Zoals een schilderij rond verlies, alternatieve overlijdensberichten, ritueelbegeleiders ... Omdat we merken dat mensen niet goed weten wat er allemaal bestaat.”“Ons langste traject is zes jaar. We gaan natuurlijk niet elke week langs bij die vrouw, maar we houden wel telefonisch contact”
Ils Neskens, directeur van vzw PallionNog zo’n manier om de dood te bespreken: vrolijke filmpjes?
“Dat is een campagne die we samen met PHA doen, het palliatief netwerk van Antwerpen. Met filmpjes van peters Kurt Van Eeghem en Ivan Pecnik. Het is een ludieke manier om te praten over de dood. De komende twee jaar gaan we die om de paar maanden tonen en uithangen bij dokters, in ziekenhuizen, bij kinesisten, in gemeentehuizen ... Daaraan gekoppeld gaan we infosessies geven in eerstelijnszones en gemeenten. Het is de bedoeling dat het over heel Vlaanderen wordt uitgerold. De eerste posters worden nu uitgehangen.”Voor wie zijn die infosessies, alleen voor verpleging en dokters?
“Neen, zeker ook voor burgers. Voor iedereen in feite, want we kunnen allemaal in aanraking komen met palliatieve zorg.”Palliatieve zorg gaat alleen maar belangrijker worden met de vergrijzing
“Klopt. Daarom is er nu ook het nieuwe actieplan van de overheid, voor de hervorming van palliatieve zorg. Pure noodzaak, met de enorme golf aan vergrijzing die op ons afkomt. Palliatieve zorg gaat enorm toenemen. Mensen die ouder worden, hebben nu eenmaal een grotere kans op overlijden. Daarnaast is er de schaarste aan zorgverleners: verpleegkundigen, zorgkundigen, artsen. De zorgvraag zal dus groter worden, maar het aantal zorgverleners veel kleiner. Komt daar nog bij dat meer dan 70 procent van de huidige zorgverleners ouder dan 50 jaar is. Pittig, als je weet dat er over 30 jaar nog meer zorg zal nodig zijn en dat veel van die huidige mensen dan zelf met pensioen zijn.”Is palliatieve zorg de voorbije jaren veranderd?
“Net als elke wetenschap verandert palliatieve zorg continu. Er komt telkens iets nieuws of anders op de markt. Denk maar aan chemotherapie die thuis mogelijk gaat worden. Maar ook het psychologische, het spirituele is veranderd: vroeger ging daar weinig aandacht naar, nu is dat ook een focus. En breder: het is niet alleen God, maar bijvoorbeeld ook vrede vinden in de natuur, in samen zijn, in familie … Alles wat voor een persoon belangrijk is en waar die kracht uithaalt.”Hoe lang zijn jullie gemiddeld palliatief onderweg met families en patiënten?
“Meestal is dat vandaag nog niet zo lang. Omdat we laat worden ingeschakeld, vaak toch nog in die terminale fase. Gemiddeld is het zes tot acht maanden, maar er zijn ook trajecten van een paar jaar. Ons langste is zelfs zes jaar. We gaan natuurlijk niet elke week langs bij die vrouw, maar we houden wel telefonisch contact en om de zoveel tijd springen we binnen. Of ze belt en dan gaan we kijken wat er nodig is.”Had die dame toen ze kwam aankloppen gedacht dat ze er over zes jaar nog zou zijn?
“Waarschijnlijk niet. Ze heeft ook een onomkeerbare ziekte. Maar dit bewijst dat het kan. Langer en kwaliteitsvol leven met palliatieve zorg.”De volledige artikel met tekst en foto's: -> zie link:
https://www.hbvl.be/cnt/dmf20240118_94424531?utm_source=hbvl&utm_medium=newsletter&utm_campaign=newsletter_namiddag&utm_content=news_4&utm_term=1-0&adh_i=91cb7234637174db13b8262be01e49cd&adh_i=91cb7234637174db13b8262be01e49cd&M_BT=15332904654&articlehash=ZqQq3AzeOVBdeMsdLU5iog%2F1zZ%2B3gwD8yEHxZJo3vwG4pvyp1Z1OZaGJdmdlnvW3KeDdPQeSpJL0QQCuN6Lrj74PXKOYDU2p7AT4Qd%2BT0wz%2BKThgZMyfAgCCq%2FEGjRUcbFSPAG%2Bf2Z9HJvvlxpcfaSYIxkix1nS9tn8%2B3coVJmUXSwlGtu6mQScAZCmoRH%2FPZZwDr0dPuscomBreuaZifknTM7Vje9hGUwpd%2FkwBqayeEMU%2BH0Z72J8G1p4R2NPsI%2BA1uVDhw1SLap1zUa5IggvfMaINytlhOC4eFYByvFgpUBCTKk6QpEuFnufR3GtrNbinaekzqcHsZ69BPi8csg%3D%3D